Гродненская областная организация ОО "БРСМ"

Алексею нужна твоя помощь!

алексей Алексей Гречаников, 10 июня 2017 года
Витебск, Витебская область, Беларусь;
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2 типа.

Сбор открыт на приобретение препарата СПИНРАЗА для последующего лечения в Израиле Сумма к сбору 500 000 евро

10 июня 2017 года появился на свет наш сыночек Лёшенька, наше сокровище. С первых секунд своей жизни он стал смыслом нашей жизни, центром нашей вселенной. Всё было чудесно, он развивался и рос без какого-либо отклонения от нормы. Рано начал ворочаться и ползать по-пластунски, в 6 месяцев он сам сидел, ползал на четвереньках, в 7,5 начал вставать и ходить вдоль мебели, а в 11 месяцев пошел сам.

Но на этом его физическое развитие остановилось, он дальше не побежал и не запрыгал. Врачи говорили, что это из-за его комплекции (в то время Алёшка был очень пухленьким малышом). В 1,5 года мы обратились к детскому неврологу в диагностическом центре. Врач сразу же назначила госпитализацию и обследование в детской областной больнице. Началась череда обследований и госпитализации. И только в 2 года и 2 месяца нас направили в РНПЦ «Мать и дитя». Где после ЭНМГ мышц врач сказала, что такая походка из-за травмы при родах, что сдавили позвоночник у ребенка во время выдавливания плода и повредили передние рога спинного мозга на уровне L4L5S1 позвонков. И сказала на всякий случай провериться у генетика. К генетику мы конечно же обратились, так как стали замечать, что Леша слабеет и у него пропали коленные рефлексы. Вот только тогда врачи забили тревогу, и 14 октября 2019г направили наши анализы на обследование на нервно-мышечные заболевания. Анализ очень долго не приходил, и нам пришлось съездить в РНПЦ в Минск к генетикам для уточнения результатов. 14 января 2020г я слезно просила врача-генетика проверить кровь ребенка на заболевание СМА, так как врачи предполагали совершенно другие заболевания. 15 января 2020г нам позвонили и подтвердили наличие у Алёши спинальной мышечной атрофии.
Это страшная болезнь, которая день за днём, сантиметр за сантиметром, попросту говоря, съедает все мышцы и отбирает все силы. И тут сразу всё стало на свои места. Вот почему лечение никак не помогало, а может быть и ухудшило состояние нашего Лёшеньки.

Первая реакция – ШОК!!! НЕТ, ЭТОГО ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ! Слёзы, отчаяние, злость…мы никогда не думали, что человек может переживать одновременно все эти эмоции. Но потом оказалось, что дети со СМА — это обычные дети, которые ходят в обычные детские сады и школы. И ведут достаточно обычный образ жизни, хотя и имеют ограниченные возможности. Тем более это сегодня лечится. На сегодняшний день существуют несколько лекарств для детей со СМА, для нашего Леши пока подходит только Spinraza. Оно, конечно, не излечивает окончательно, но значительно улучшает качество жизни и является заместительной терапией. Результаты клинических испытаний этого лекарства действительно впечатляют. Но есть одно НО. И это НО существенный и весомый аргумент для приобретения этого лекарства – его стоимость. Стоимость этого лекарства составляет 96035 евро за 1 ампулу + расходы по введению препарата и предварительному обследованию. А их нужно вколоть 4 с небольшим интервалом, а потом каждые 4 месяца по 1 уколу пожизненно. Итого сумма на первый этап лечения около 500 000 евро.

Несмотря на эту фантастическую сумму мы просто не можем позволить себе сидеть сложа руки. Мы обязаны сделать все и даже больше, чтобы подарить нашему сыночку обычное счастливое детство и полную ярких красок жизнь. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашего маленького Лёшеньки такое большое чудо.

История Лёшеньки: https://vk.com/topic-192460422_406801

Обоснование суммы сбора: https://vk.com/topic-192460422_406462

Документы: https://vk.com/docs-192460422

Реквизиты: https://vk.com/topic-192460422_406460

Отчёт о поступлениях: https://vk.com/topic-192460422_406461

Группы помощи

▶ГРУППА В ВК:
https://vk.com/leshasma

▶ГРУППА В ОК:
https://ok.ru/group/62887320354864

▶ГРУППА В ИНСТАГРАМ:
https://instagram.com/leshasma

▶ВАЙБЕР: https://invite.viber.com/?g2=AQBoa2L8

ПОМОГАТЬ ЛЕГКО

Для помощи МОЖНО ПОЛОЖИТЬ ДЕНЬГИ НА ТЕЛЕФОН
Пополнить баланс мтс ☎ +375(29)547-29-80

Если Вы можете мне помочь за пределами Республики Беларусь: https://www.ding.com/ru. Пополнение баланса из любой точки мира
МТС +375(29)547-29-80

Пополнить карту Дабрабыт банка
5127 2272 3647 7200 срок до 10/24
ANASTASIYA HRACHANIKAVA

ЕЩЁ один способ пополнить карту
Система Расчет(ЕРИП)> Банковские, финансовые услуги> Банки, НКФО > Банк Дабрабыт > Пополнение счета > номер договора 5000017235 > Гречаникова Анастасия Юрьевна

Western Union: на имя Anastasiya Hrachanikava, Беларусь, Витебск

Приложение Korona.pay: на имя Гречаникова Анастасия Юрьевна, номер телефона +375295941153

WebMoney Доллар Z218312532556
Евро E413719199987

Телефон для связи с мамой Алексея +375295941153

Телефон для связи с папой Алексея +375292625642

⏳Благотворительные счета открыты в филиале 200 — г.Витебск, ул.Смоленская, 9а; УНП 300229956; БИК AKBBBY21200: отделении 200/140

❗белорусские рубли — на благотворительный счёт BY75AKBB31340000320202020140

❗доллары США — на благотворительный счёт BY60AKBB31340000320212020140

❗евро — на благотворительный счёт BY30AKBB31340000320232020140

❗российские рубли — на благотворительный счёт BY45AKBB31340000320222020140
https://belarusbank.by/ru/33139/33142